Juan David tiene 15 años y podría ser su hijo. O el mío. Es flaco y desgarbado. Lleva el pelo a la usanza de los jóvenes: colitas, cresta y gomina. También usa gorra y piercing. En pocas palabras, está lleno de adolescencia, de ganas de comerse el mundo, de mostrarse en una cancha de fútbol, pero?
Padece ictiosis, una enfermedad de esas extremadamente raras, conocida en la enciclopedia como "piel de pescado". Nació cubierto de ampollas, que a los tres meses degeneraron en una piel verrugosa, negra y áspera. No es nada agradable a la vista y él lo sabe, y también sabe que peor que su piel, es el olor que emana, no precisamente a rosas. Motivos de sobra para tener triste la mirada y escasa la sonrisa.
Antes vivía con su familia en una casa húmeda que empeoraba su dolencia. Por fortuna se le apareció el señor Mario Múnera, cual ángel en el camino. Gracias a él y a sus amigos, ahora Juan David tiene una vivienda confortable, seca y digna.
Su carácter valiente lo ha llevado a la escuela, donde ha sufrido rechazo y discriminación. De no ser por sus papás, alegres en medio de la adversidad, rebuscadores y persistentes, la ictiosis podría ser una tragedia familiar. Y en eso se convierte cuando el papá se queda sin empleo, nada difícil en nuestro país para un oficial de construcción. La cobertura queda a la intemperie, cosas del sistema, y Juan David lleva del bulto. Las pastillas que debe tomar para no empeorar valen casi medio millón de pesos mensuales y a veces se las niegan. ¡Ay, Estado, cómo lastiman estas leyes!
¿Cuántos colados pudientes tiene el Sisbén, por ejemplo? ¿Y cuál es la proyección social de nuestras entidades de amparo, públicas o privadas? Casos como el de Juan David y otros singulares, les quedan grandes a nuestro sistema de salud, tan atiborrado de virosis, de abusos y de indiferencia crónica. ¿Qué posibilidades habrá de modificar una legislación absurda que dificulta y niega los tratamientos para enfermedades de alto costo, hasta el punto de tener que interponer una acción de tutela para lograr un miligramo de atención, y que ésta no se interrumpa si el cotizante pierde el empleo? Al fin y al cabo, nadie elige de qué ni cuándo enfermarse.
Se requiere urgente un sistema de salud sin indolencia ni abandono, sin burocracia y sensible, no solo para el suministro de drogas sino para que ponga toda su capacidad investigativa y científica a disposición de un grupo de seres humanos que sufren enfermedades excepcionales, y que incluso busque establecer contacto con centros especializados donde les ofrezcan tratamientos integrales para sus padecimientos. ¿Será mucho pedir? ¿Habrá que llamar a Pirry y someter a Juan David al escarnio de las cámaras para lograr que alguien se conmueva?
Juan David quiere oler bien, o a nada. Tal vez así pueda poner freno a las repercusiones psicológicas que ya empiezan a manifestarse, como baja autoestima, reducido círculo de amigos, carácter reservado y mirada triste, demasiado triste. Y tal vez pueda algún día jugar fútbol sin temores, ir a la universidad sin rechazo y conseguirse una novia que le devuelva la sonrisa, que por ahora es apenas un rictus en su cara.
EXTRAIDO DE EL COLOMBIANO MARZO 28 DE 2010
Padece ictiosis, una enfermedad de esas extremadamente raras, conocida en la enciclopedia como "piel de pescado". Nació cubierto de ampollas, que a los tres meses degeneraron en una piel verrugosa, negra y áspera. No es nada agradable a la vista y él lo sabe, y también sabe que peor que su piel, es el olor que emana, no precisamente a rosas. Motivos de sobra para tener triste la mirada y escasa la sonrisa.
Antes vivía con su familia en una casa húmeda que empeoraba su dolencia. Por fortuna se le apareció el señor Mario Múnera, cual ángel en el camino. Gracias a él y a sus amigos, ahora Juan David tiene una vivienda confortable, seca y digna.
Su carácter valiente lo ha llevado a la escuela, donde ha sufrido rechazo y discriminación. De no ser por sus papás, alegres en medio de la adversidad, rebuscadores y persistentes, la ictiosis podría ser una tragedia familiar. Y en eso se convierte cuando el papá se queda sin empleo, nada difícil en nuestro país para un oficial de construcción. La cobertura queda a la intemperie, cosas del sistema, y Juan David lleva del bulto. Las pastillas que debe tomar para no empeorar valen casi medio millón de pesos mensuales y a veces se las niegan. ¡Ay, Estado, cómo lastiman estas leyes!
¿Cuántos colados pudientes tiene el Sisbén, por ejemplo? ¿Y cuál es la proyección social de nuestras entidades de amparo, públicas o privadas? Casos como el de Juan David y otros singulares, les quedan grandes a nuestro sistema de salud, tan atiborrado de virosis, de abusos y de indiferencia crónica. ¿Qué posibilidades habrá de modificar una legislación absurda que dificulta y niega los tratamientos para enfermedades de alto costo, hasta el punto de tener que interponer una acción de tutela para lograr un miligramo de atención, y que ésta no se interrumpa si el cotizante pierde el empleo? Al fin y al cabo, nadie elige de qué ni cuándo enfermarse.
Se requiere urgente un sistema de salud sin indolencia ni abandono, sin burocracia y sensible, no solo para el suministro de drogas sino para que ponga toda su capacidad investigativa y científica a disposición de un grupo de seres humanos que sufren enfermedades excepcionales, y que incluso busque establecer contacto con centros especializados donde les ofrezcan tratamientos integrales para sus padecimientos. ¿Será mucho pedir? ¿Habrá que llamar a Pirry y someter a Juan David al escarnio de las cámaras para lograr que alguien se conmueva?
Juan David quiere oler bien, o a nada. Tal vez así pueda poner freno a las repercusiones psicológicas que ya empiezan a manifestarse, como baja autoestima, reducido círculo de amigos, carácter reservado y mirada triste, demasiado triste. Y tal vez pueda algún día jugar fútbol sin temores, ir a la universidad sin rechazo y conseguirse una novia que le devuelva la sonrisa, que por ahora es apenas un rictus en su cara.
EXTRAIDO DE EL COLOMBIANO MARZO 28 DE 2010
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